Как сенсорные наборы помогают мне справиться с бесконечным ожиданием и тревогой

Главная Об артрите Ревматоидный артрит Ревматоидный артрит Перспективы пациентов

ОПУБЛИКОВАНО 04.10.22 Джеем Уокером

Кабинеты врачей, инфузионные клиники, дома в надежде на отмену, поэтому мою запись перенесут. Ждать. Ждать. Ждать. Результаты анализов, консультации, еще более скучные стерильные залы ожидания. Обычные безжизненные комнаты, которые выглядят одинаково. Кто-то бежевый, кто-то зеленый. Люминесцентные лампы и повторяющиеся видеозаписи из телевизоров, подвешенных над нашими головами, не дают настоящей надежды или утешения. Возможно, они продвигают новое замечательное лекарство, или, возможно, это шоу природы, призванное успокаивать, но громкость слишком громкая, чтобы успокаивать. Вместо этого это раздражает и усиливает мою мигрень или беспокойство, или и то, и другое.

За последние 11 лет мне пришлось так много ждать. Сейчас у меня девять специалистов. Девять. У меня есть два постоянных практикующих врача, которые проводят для меня специальное лечение, более 20 диагнозов моего физического и психического здоровья, а также инфузии на дому раз в месяц, которые продолжаются по пять часов в течение пяти дней подряд. Мое здоровье требует много усилий. Честно говоря, это так.

За последние два года я перешел от простого ревматоидного артрита — о котором большинство людей слышали, но, возможно, не совсем понимают — к более редким неврологическим заболеваниям, которые почти никто не может произнести или понять и для которых существует мало методов лечения. Основной из них является полинейропатия мелких волокон. Еще у меня невропатия крупных волокон — оба этих заболевания усугубляются воспалением от моих аутоиммунных заболеваний, возможно, даже вызванных ими.

Такое ожидание может быть утомительным и трудным. И это часто было. Независимо от того, насколько сильным я себя считаю, или каким бы жестким или стойким я ни был, безжалостное измельчение и повторение этого цикла ожидания утомляют меня как пациента. Раньше это вгрызалось в меня, пока я не начал брать с собой сенсорные предметы, которые помогли мне справиться.

Со временем носить с собой набор предметов, которые помогут мне скоротать время, стало моей нормой. И если бы я беспокоился, раздражался или нервничал из-за визита к врачу, я соответствующим образом корректировал бы эти пункты. Предметы также менялись с годами, поскольку я узнавал о себе все больше и больше.

В 2018 году мне поставили диагноз «расстройство сенсорной обработки» (СПД). Для меня СПД означает, что я подавляюсь всеми органами чувств, но при этом я исключительно чувствителен к зрению и слуху. Я не переношу флуоресцентный или яркий свет, внезапные громкие звуки или высокие звуки/тона. Если я сижу в ресторане с фоновым шумом, я не слышу разговор вокруг себя, потому что не могу отфильтровать шумы и сосредоточиться на том, что находится рядом со мной.

Мой СПД включает в себя осязание, вкус и обоняние. И из-за этого я очень чувствителен к перегрузке и отключению моего тела, из-за чего я не могу сосредоточиться, общаться или функционировать. Не все, у кого есть ШРЛ, переживают это так, как я — всеми органами чувств или даже при чрезмерной стимуляции.

В августе 2021 года мне также поставили диагноз тревожность с паническими атаками, а также форму обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР). Часть моего ОКР — это навязчивые мысли, которые выходят из-под контроля, поэтому наличие чего-то, что отвлекает мои мысли, помогает.

В августе 2021 года мне поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). ОКР — часть моего РАС. Мои сенсорные наборы помогают мне, когда я перегружен. Они позволяют мне справиться с тем, что со мной происходит, и помогают избежать сбоев и полных отключений. По этой причине я расставил наборы непосед — мини-сенсорные наборы, если хотите — и сенсорные предметы в своей квартире, где я работаю и живу, чтобы я мог просто взять что-нибудь, если мне это понадобится.

Сначала это был просто альбом для рисования и ручка или карандаш. Иногда мои руки болели слишком сильно, поэтому я просто отключался и играл в игру на своем телефоне. Это позволило мне не слишком много думать о боли в моем теле. Это дало мне отсрочку от планирования, анализа и продумывания моего следующего шага, а также помогло прокручивать и хрипеть мысли, вызванные моим беспокойством.

Вот еще несколько вещей, на которые я стал полагаться на протяжении многих лет.